Tag Archives: Duchenne

Duchenne Heroes, dag 3

Duchenne Heroes, dag 3

Klikker-de-klik

Klikker-de-klik

20130929-164212.jpgVanmorgen even boodschappen gedaan en omdat we vanavond een feestje hebben met black tie-dresscode even bij zuslief om een bolerootje voor over m’n feestjurk. Doet ze de deur open in sportpak: ‘Ja, ik moest naar de apotheek en omdat ik gister die MTB nog gekocht had, dacht ik: ik ga op de fiets.’ Sjonge… het moet niet gekker worden, hè? Dat had ze een maand geleden niet moeten zeggen, want dan had ik het niet eens geloofd :D. Natuurlijk even d’r fiets bekeken: schôôn fietsken, ‘oor, nun Merida! Ze had zo’n 16km gereden, dus ja, dat kon ik niet op me laten zitten. Toch? Eigenlijk was ik van plan om te gaan hardlopen, maar dat werd dus fietsen op Stefan’s MTB. Na de middag fietspak aan en ik was er klaar voor. Stefan dacht wel dat ik ingeklikt zou kunnen rijden, maar het leek mij een goed idee omdat  eerst eens uit te proberen, want dat had ik nog nooit gedaan. Om te beginnen maar eens met één schoen proberen. Eerlijk gezegd, vind ik het doodeng, met je voeten vast aan je fiets rijden. Ik zag mezelf al een lekkere schuiver maken op mijn eerste trainingsritje, weg motivatie. Dus even oefenen op het gazon. Mijn personal coach zette een parcours uit met pionnetjes, ik voelde me al redelijk idoot. Wie fiets er nou rond pionnen op z’n gazon op d’n achterbuiten. Ik dus… Om te beginnen lukte het me niet eens om in te klikken, daar moet je best even voor door duwen bleek zo. Toen dat lukte mocht ik ‘het parcours’ op. Al rijdend uitklikken lukte me wel. Maar ja, nu had ik de tijd om uit te klikken, ik wilde ook wel even weten hoe het zou zijn als ik plots moest remmen en dan uitklikken. Nou, dat kan ik dus niet: *patat*, daar lag ik als een schildpad op de grond, met de fiets nog tussen m’n benen… Ik kwam niet meer bij, wat was dat zeg, whahaha! Blij dat ik op het gras oefende! Nog een rondje en jawel hoor: ik kon het nog een keer. En dan had ik nog maar 1 voet ingeklikt en niet allebei… Blauwe plek op m’n knie en m’n been, het leven van een biker gaat niet over rozen. En dit is nog maar het begin.  Slot van het liedje was dat Stefan dat klikplaatje van onder mijn schoen haalde en ik zonder geklik mijn eerste trainingsrondje ben gaan fietsen.

17,9km (plus nog vanaf mijn vader en moeder naar huis, maar dat was ‘off the record’) op 50 minuten.
Gem. snelheid 21.5 km/u
Max. snelheid: 27,8km/u
Niet slecht voor een eerste ritje, geloof nooit dat ik al eens vrijwillig zo ver en zo hard gefietst heb 🙂

Enne, Femke die hebben we goed aangestoken: ze heeft ook ingeschreven voor DH14, een damesteam van 4 fiets-newbies, hoe gaaf is dat?! Dat wordt bikkelen, fietsen op het tandvlees met snot voor de ogen, maar biken zullen we in september 2014!

Wil je mij en mijn team’Blubberen 4 Brett’ sponsoren in Duchenne Heroes 2014? Klik dan hier http://2014.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?teamId=30
Alvast heel erg bedankt namens ons team en alle jongens met Duchenne!

Share

Nóg één!

Nóg één!

Ja hoor, nog een teamlid voor Blubberen 4 Brett: Darlien doet ook mee. Dat beloofd wat, geens van drieën ooit op een MTB gezeten en nu zijn we ingeschreven. Maarrr… let’s do it! Team Blubberen 4 Brett trapt Duchenne de wereld uit, yes!

Wil je mij en mijn team’Blubberen 4 Brett’ sponsoren in Duchenne Heroes 2014? Klik dan hier http://2014.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?teamId=30
Alvast heel erg bedankt namens ons team en alle jongens met Duchenne!

Share

En nu moeten we écht!

En nu moeten we écht!

Want ik heb ons team aangemeld: Blubberen 4 Brett. En nee, je kan nog niet voor 2015 aanmelden, maar wél voor 2014. Want dat gaat ‘m worden Duchenne Heroes 2014! Over een jaar gâ-men! Crossen door de bossen met tante Tiesja!

Spannend…

Wil je mij en mijn team’Blubberen 4 Brett’ sponsoren in Duchenne Heroes 2014? Klik dan hier http://2014.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?teamId=30
Alvast heel erg bedankt namens ons team en alle jongens met Duchenne!

Share

Change of plans in Duchenne Heroes

Change of plans in Duchenne Heroes

DH-logoIk liep er al anderhalve week over te twijfelen: zélf meedoen aan Duchenne Heroes. De schuld van Stefan, want die liet heel fijntjes aan tafel vallen: ‘Maar als Patricia dat gaat doen, dan kan jij dat toch ook wel? Je heb nog zoveel tijd om voor te bereiden.’

En daar gingen de radartjes in mijn hoofd van draaien: ‘afwegen – welles – nietes – voors – tegens – bezwaren – uitdaging – excuses om het niet te doen – motivatie om het wel te doen – dat kan ik nooit – alles is te leren – waar begin je aan – écht iets doen tegen Duchenne – veel te zwaar – vrijwilligen is toch ook al geweldig’, er buitelde van alles in mijn hoofd. Maar mijn beslissing is gemaakt: het blijft bij vrijwilligen, dat zeg ik ook nog tegen Darlien om het voor mezelf te bekrachtigen: ‘Ik heb er over gedacht om mee te fietsen met Patricia, maar ik ga het niet doen, hoor. Dat is echt belachelijk zwaar. Maar ik ga dan wel mee als vrijwilliger, dat heb ik altijd al eens willen doen.’

Zo knoop doorgehakt, ik ga vrijwilligen bij Duchnne Heroes, cool!

En dan heb je broerlief aan de telefoon: er is een berichtje gekomen van de onderzoeken van exonskippen, het onderzoek waar Brett aan meedoet en wat zo hoopgevend is. ‘Lon, ik heb het doorgemaild, wil je eens kijken? Het is in het Engels en ik weet niet of ik het goed begrijp. Maar de titel van het mailtje is ‘teleurstellende resultaten’. Het lijkt er op dat de medicijnen toch niets doen.’    *Slik*   ‘Ja, Duuc, ik kijk wel even als ik weer thuis ben en dan bel ik nog even, oké?’ ‘Is goed’.
Eenmaal thuis gekeken en Duco had het maar al te goed begrepen: “… We recently completed analysis of the data and did not see a statistically significant difference in 6 Minute Walk Distance between patients who received drisapersen and those who received placebo…”
Echt, ik heb een hekel aan vloeken, maar dan kan je dat ineens wel. Ik zal het hier niet doen, maar shitterdefuck, we hadden allemaal zo’n goede moed dat Brett met het exonskippen geholpen zou zijn! De resultaten gaan over een voorgaand traject, maar dat van Brett is hierop geënt. Machteloos, dat is wat je je voelt als je je broer zo aan de telefoon hebt en de berichten leest, totaal machteloos. Alle hoop, whop, zo van tafel… . Wáárom kan ik nou nix doen om dit te stoppen? Aaargghhh!!!

De radertjes gaan weer lopen, wat kan ik doen om te helpen? Ik denk en ik denk. Het is vrijdagavond dus we gaan Maccen. Ondertussen blijft het maar in mijn hoofd draaien. Ik pols nog eens bij Stefan of hij denkt dat ik het écht zou kunnen en dat denkt hij nog steeds. Ik bedenk dat ik eens een tourken op zijn MTB ga proberen of ik het leuk zou kunnen leren vinden. En nee, dat kan niet morgen, dat moet nú! Als we thuis zijn vertrek ik, met mijn leren jas en in spijkerbroek op zo’n sportfiets. Rondje Free-Hoefkensdijk. Maar het blijft onrustig in mijn hoofd. Ik sla niet af bij de Hoefkensdijk, ik fiets verder. Pauluspolder, tempo-tempo. Richting Duco en Patricia. Denkend over de resultaten van het onderzoek tot nu toe. Het maakt me zo boos, strijdvaardig, opstandig. En weet je wat? Het was ineens op 5 minuten definitief beslist: IK GA WÉL FIETSEN, ik ga wél afzien voor Brett! Voor onderzoek naar Duchenne, voor de kans op een langer leven voor Brett, voor hoop dat Duco en Patricia en al die andere gezinnen met een jongen met Duchenne. Want want denken ‘ze’ nou wel, dat we ons zo maar uit het veld laten slaan? Dat we het zomaar opgeven? Dacht het niet, er moet méér geld komen om verder te onderzoeken wat er mis ging, zodat ze de medicijnen kunnen verbeteren en Brett wél mobiel kan blijven en oud mag worden.

Eenmaal thuis vertel ik tegen Stefan wat mijn plannen zijn en bel ik meteen Patricia om te vertellen dat ik met haar mee ga. Zo, ik kan niet meer terug. In 2015, over 2 jaar doen we mee. Patricia wil de tijd nemen om te trainen en ik doe dan met haar mee.

Sjonge, over sportieve uitdagingen gesproken…

 

Share

Vrijwilligen op Duchenne Heroes 2014

Vrijwilligen op Duchenne Heroes 2014

Op maandag begeleid ik mijn neefje altijd met zijn schoolwerk. Doordat hij Duchenne heeft is naar school gaan soms te belastend en op de op de middag dat hij thuisblijft begeleid ik hem o.a. met lezen, verkeer, schrijven en wat hij verder meekrijgt om thuis te maken. Natuurlijk sluiten we elke maandagmiddag af met een spelletje, vaste prik! Zo eindigen we altijd leuk en ontspanning is ook belangrijk.
Nu vertelde mijn schoonzusje dat ze in 2015 mee wil fietsen met Duchenne Heroes. Dat is een 7 daagse mountainbiketocht door 4 landen, met als doel sponsorgeld voor Duchenne Parent Project op te halen zodat er onderzoek gedaan kan worden. Dat vind ik zó superknap van d’r dat ik meteen gezegd heb dat ík die week dan mee ga als vrijwilliger. Ik heb altijd gezegd dat, als Stefan mee zou doen, ik mee zou gaan als vrijwilliger. Stefan gaat (nog) niet mee, Patricia wel, dus ik ook. Weer iets af te strepen van mijn bucketlist! Nog 2 jaar wachten, maar dan is ze vast op volle sterkte en ondersteun ik haar de hele week. Go-Patricia-Go!!!

Share