Change of plans in Duchenne Heroes

Change of plans in Duchenne Heroes

DH-logoIk liep er al anderhalve week over te twijfelen: zélf meedoen aan Duchenne Heroes. De schuld van Stefan, want die liet heel fijntjes aan tafel vallen: ‘Maar als Patricia dat gaat doen, dan kan jij dat toch ook wel? Je heb nog zoveel tijd om voor te bereiden.’

En daar gingen de radartjes in mijn hoofd van draaien: ‘afwegen – welles – nietes – voors – tegens – bezwaren – uitdaging – excuses om het niet te doen – motivatie om het wel te doen – dat kan ik nooit – alles is te leren – waar begin je aan – écht iets doen tegen Duchenne – veel te zwaar – vrijwilligen is toch ook al geweldig’, er buitelde van alles in mijn hoofd. Maar mijn beslissing is gemaakt: het blijft bij vrijwilligen, dat zeg ik ook nog tegen Darlien om het voor mezelf te bekrachtigen: ‘Ik heb er over gedacht om mee te fietsen met Patricia, maar ik ga het niet doen, hoor. Dat is echt belachelijk zwaar. Maar ik ga dan wel mee als vrijwilliger, dat heb ik altijd al eens willen doen.’

Zo knoop doorgehakt, ik ga vrijwilligen bij Duchnne Heroes, cool!

En dan heb je broerlief aan de telefoon: er is een berichtje gekomen van de onderzoeken van exonskippen, het onderzoek waar Brett aan meedoet en wat zo hoopgevend is. ‘Lon, ik heb het doorgemaild, wil je eens kijken? Het is in het Engels en ik weet niet of ik het goed begrijp. Maar de titel van het mailtje is ‘teleurstellende resultaten’. Het lijkt er op dat de medicijnen toch niets doen.’    *Slik*   ‘Ja, Duuc, ik kijk wel even als ik weer thuis ben en dan bel ik nog even, oké?’ ‘Is goed’.
Eenmaal thuis gekeken en Duco had het maar al te goed begrepen: “… We recently completed analysis of the data and did not see a statistically significant difference in 6 Minute Walk Distance between patients who received drisapersen and those who received placebo…”
Echt, ik heb een hekel aan vloeken, maar dan kan je dat ineens wel. Ik zal het hier niet doen, maar shitterdefuck, we hadden allemaal zo’n goede moed dat Brett met het exonskippen geholpen zou zijn! De resultaten gaan over een voorgaand traject, maar dat van Brett is hierop geënt. Machteloos, dat is wat je je voelt als je je broer zo aan de telefoon hebt en de berichten leest, totaal machteloos. Alle hoop, whop, zo van tafel… . Wáárom kan ik nou nix doen om dit te stoppen? Aaargghhh!!!

De radertjes gaan weer lopen, wat kan ik doen om te helpen? Ik denk en ik denk. Het is vrijdagavond dus we gaan Maccen. Ondertussen blijft het maar in mijn hoofd draaien. Ik pols nog eens bij Stefan of hij denkt dat ik het écht zou kunnen en dat denkt hij nog steeds. Ik bedenk dat ik eens een tourken op zijn MTB ga proberen of ik het leuk zou kunnen leren vinden. En nee, dat kan niet morgen, dat moet nú! Als we thuis zijn vertrek ik, met mijn leren jas en in spijkerbroek op zo’n sportfiets. Rondje Free-Hoefkensdijk. Maar het blijft onrustig in mijn hoofd. Ik sla niet af bij de Hoefkensdijk, ik fiets verder. Pauluspolder, tempo-tempo. Richting Duco en Patricia. Denkend over de resultaten van het onderzoek tot nu toe. Het maakt me zo boos, strijdvaardig, opstandig. En weet je wat? Het was ineens op 5 minuten definitief beslist: IK GA WÉL FIETSEN, ik ga wél afzien voor Brett! Voor onderzoek naar Duchenne, voor de kans op een langer leven voor Brett, voor hoop dat Duco en Patricia en al die andere gezinnen met een jongen met Duchenne. Want want denken ‘ze’ nou wel, dat we ons zo maar uit het veld laten slaan? Dat we het zomaar opgeven? Dacht het niet, er moet méér geld komen om verder te onderzoeken wat er mis ging, zodat ze de medicijnen kunnen verbeteren en Brett wél mobiel kan blijven en oud mag worden.

Eenmaal thuis vertel ik tegen Stefan wat mijn plannen zijn en bel ik meteen Patricia om te vertellen dat ik met haar mee ga. Zo, ik kan niet meer terug. In 2015, over 2 jaar doen we mee. Patricia wil de tijd nemen om te trainen en ik doe dan met haar mee.

Sjonge, over sportieve uitdagingen gesproken…

 

Share

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *